Vanuit zijn rolstoel haalt Frank Bos uit Bunnik 1 miljoen euro op voor Stichting ALS: 'We gaan door'
In dit artikel:
Frank Bos uit Bunnik, die bijna drie jaar geleden de diagnose ALS kreeg, heeft samen met vrienden, familie en een gulle anonieme schenker de grens van een miljoen euro aan donaties gehaald voor onderzoek naar de ongeneeslijke zenuw- en spierziekte. De lokale acties — van oliebollen bakken en sponsorlopen tot scrunchies en pindarotsjes verkopen — leverden ruim acht ton op. Een oud-dorpsbewoner zag Frank op tv en schonk vervolgens ruim 170.000 euro, waarmee de teller over de miljoen ging.
Frank zit in een rolstoel, is continu afhankelijk van beademing en heeft veel hulp nodig, maar toont veerkracht en betrokkenheid: hij deelt zijn dagelijks leven openlijk op social media en gebruikt zijn achtergrond als kankeronderzoeker om campagnes te organiseren en bewustzijn te creëren. Vriend en mantelzorger Diederik Nijhuis ondersteunt hem in gesprekken en de praktische uitvoering van acties. Samen bedachten ze ook een verrassing voor familie en vrienden tijdens Franks viering van duizend dagen met ALS, waarbij de eindstand voor veel emoties zorgde.
De opbrengst gaat via Stichting ALS naar grootschalig wetenschappelijk onderzoek (GoALS) dat moet bijdragen aan het vinden van oorzaken en behandelingen voor ALS en aanverwante aandoeningen zoals PSMA en PLS. Daarnaast wordt geïnvesteerd in projecten die de zorg en kwaliteit van leven verbeteren voor patiënten en hun naasten. De stichting noemt de inzet van Frank en zijn team een “unieke prestatie” vanwege het netwerk dat zij rond de ziekte hebben weten te mobiliseren.
Ondanks het behaalde financiële resultaat blijft Frank realistisch en gedreven: er is nog geen geneesmiddel, en het miljoenenbedrag alleen lost de ziekte niet op. Zijn concrete nieuwe doel is het aanschaffen van een bus voor ALS-patiënten, zodat getroffen gezinnen toch naar buiten kunnen; zijn ultieme hoop blijft een medicijn, ook al verwacht hij dat dat hem persoonlijk wellicht te laat zal komen. Hij vat zijn motivatie bondig samen: “Ik ben er nog, dus we gaan door.”
ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een progressieve aandoening waarbij spieren uitvallen doordat ze geen signalen meer van de hersenen ontvangen; de gemiddelde overleving na eerste klachten ligt rond drie tot vijf jaar. De dagelijkse zorg voor Frank blijft intensief en vraagt voortdurende aanpassingen in huis en hulpmiddelen zoals rolstoelen en spraakcomputers met oogbediening. Het verhaal van Frank illustreert hoe kleinschalige gemeenschapsacties, digitale zichtbaarheid en een enkele grote gift samen kunnen bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek en ondersteuning van mensen met een dodelijke ziekte.