Hardlopen voor Sietse (bijna 2) met zeldzame ziekte: 'Toekijken hoe je je kind verliest is onmenselijk'

In dit artikel:

Bij Fort Lunet in Utrecht verzamelden vanochtend vrienden van Simone Struijk (32) en Lammert Bakker (32) om in felgele shirts 8–10 km te lopen voor hun zoontje Sietse, die bijna twee is en lijdt aan de zeldzame genetische aandoening SPG47. De actie vond plaats op Internationale Zeldzame Ziektendag en maakt onderdeel uit van de stichting ‘Samen voor Sietse’, die het echtpaar heeft opgericht om geld en aandacht te verzamelen voor onderzoek naar de ziekte.

SPG47 tast hersenen en zenuwen progressief aan; Sietse heeft al moeite met bewegen, kan niet spreken en krijgt steeds vaker spasmen en epileptische aanvallen. Wereldwijd zijn er naar schatting zo’n 120 kinderen met deze aandoening, waardoor commerciële interesse in onderzoek beperkt is. In Engeland is er wel een belovende gentherapie ontwikkeld, maar voortgang stokt door gebrek aan financiering. Voor vervolgonderzoek is ongeveer 5 miljoen dollar nodig; de internationale groep ouders — uit onder meer India, de VS, Oekraïne en Rusland — zamelt samen geld in om testen op kinderen mogelijk te maken.

In Nederland loopt tot en met 8 maart (Sietse’s verjaardag) een inzamelingsactie met als doel 250.000 (vooralsnog 218.000 opgehaald). Ruim 195 mensen doen mee aan uiteenlopende initiatieven zoals hardlopen, wandelen en fietsen. Simone is gestopt met werken en wijdt zich aan zorg en fondsenwerving; vrienden en familie ondersteunen door evenementen en zichtbaarheid te organiseren. De initiatiefnemers benadrukken dat bij zeldzame ziekten vaak ouders de drijvende kracht zijn achter onderzoek en behandeling, omdat commerciële prikkels ontbreken.

De Utrechtse loop symboliseert zowel praktische steun als solidariteit: deelnemers willen laten zien dat het gezin er niet alleen voor staat en hoopt zo versnelling van onderzoek en toegang tot mogelijke behandelingen te realiseren.