Hanneke leeft zonder maag en hoopt op doorbraak: 600 studenten doen onderzoek in Utrecht

In dit artikel:

In Utrecht buigen de komende vier weken 600 studenten van verschillende opleidingen zich over erfelijke maagkanker. Tijdens de Maagkanker Challenge van UMC Utrecht en het MDL Fonds ontwikkelen zij 24 onderzoeksvoorstellen voor betere vroegdiagnostiek en behandeling. Een jury selecteert ideeën die daarna verder worden uitgewerkt in onderzoekshubs.

De focus ligt op families met een mutatie in het CDH1-gen. In Nederland zijn ongeveer 35 tot 40 van zulke families bekend. Dragers hebben een sterk verhoogd risico op een agressieve vorm van maagkanker, die kan ontstaan uit zeer kleine afwijkingen in de maagwand. Omdat die moeilijk te vinden zijn, laten veel dragers hun maag preventief verwijderen. Kinderen van een drager hebben 50 procent kans om de mutatie te erven. Vrouwen lopen bovendien extra risico op borstkanker en kunnen ook voor een preventieve borstoperatie komen te staan.

Hanneke (49) vertelde bij de start van de challenge in Kinepolis Utrecht over de gevolgen. Zij liet op 42-jarige leeftijd haar maag verwijderen nadat bij onderzoek verdachte plekjes waren gevonden. Sindsdien moet ze voortdurend kleine hoeveelheden eten, goed kauwen en rechtop slapen om terugstromen van voedsel te voorkomen. Ook heeft ze minder energie en kunnen haar bloedsuikerwaarden sterk schommelen.

De initiatiefnemers hopen te ontdekken waarom sommige afwijkende cellen uitgroeien tot kanker en andere niet. Dat kan helpen om risico’s beter in te schatten, de ziekte eerder te herkennen en een zware operatie mogelijk uit te stellen of te voorkomen. Ook is er aandacht nodig voor de langdurige zorg en hulpmiddelen voor dragers, zoals glucosemeters, die volgens het MDL Fonds niet altijd worden vergoed. Hanneke hoopt vooral dat haar dochter in de toekomst niet dezelfde operatie hoeft te ondergaan.